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Vívír con autísmo

STOCKTON — Hay un expediente casi a reventar encima de la mesa de Gorge Sánchez, en su apartamento del norte de Stockton. El expediente está lleno de Planes Educativos Individuales de su hija Valeria, reportes, correos electrónicos impresos y evaluaciones del comportamiento de la niña de 7 años de edad, todos realizados por el Distrito Escolar Unificado de Lincoln.

No es nada inusual que las familias que tienen niños que han sido diagnosticados con autismo tengan tanto papeleo y tantas juntas con los educadores. Tampoco es inusual que los padres de familia como Sánchez se enfrenten a una inclinada curva de aprendizaje cuando se trata de comprender lo que todo esto significa, y si el resultado será la mejor educación posible para sus hijos.

“Lo que yo quiero es que Valeria reciba los servicios a los que tiene derecho y que esté en una clase donde ella pueda aprender comportamiento social normal con sus compañeros,” dijo Sánchez. ¿Suena fácil? No lo es, por una combinación de razones.

Después de que un niño con autismo cumple los tres años, los padres de familia tienen el derecho de buscar servicios en sus escuelas públicas locales. Cada distrito tiene un departamento de educación especial entrenado para ayudar. El equipo incluye a administradores, maestros, logopedas y psicólogos.

Tan alentador que pueda sonar el tener a tanta gente enfocada en el caso, dijo Sánchez, también es intimidante, frustrante e inconcebible como cualquier otra cosa con la que él se haya encontrado.

Cada uno de los documentos del Distrito Escolar Unificado de Lincoln y de la Escuela Primaria Don Riggio son como un idioma extranjero para Sánchez. Los documentos están llenos de terminología legal y lo que el frustrado padre de familia llama “eduspeak” — palabras elevadas que usan los educadores a propósito entre ellos pero que pueden ser confusas para la persona común.

“Yo no soy un profesionista, no soy abogado, y no soy educador. Yo solamente soy un padre de familia que quiere lo mejor para su hijo,” dijo Sánchez, un estudiante de postgrado que ha trabajado en la industria restaurantera.

Cada una de las palabras en el plan educativo de Valeria está colocada cuidadosamente en secciones específicas de los formularios legales. Algunas de las palabras, dijo Sánchez, tienen doble significado o a propósito son ambiguas.

Por ejemplo, el documento puede decir que Valeria recibirá “adaptaciones” sin especificar cuál será el servicio que recibirá, dijo Sánchez.

“Yo en verdad comprendo las preocupaciones de los padres de familia en cuanto a algunos de los términos (en el plan).

Muchos de ellos hacen referencia a órdenes legales. La mayoría de la terminología está tomada directamente de la referencia legal. De igual manera, las descripciones de los servicios y programas están codificadas de acuerdo a listas estatales y no pueden ser alteradas,” dijo Louise King, directora de educación especial en el Distrito Escolar de Lincoln. “El mejor consejo para los padres de familia es hacer preguntas. Los educadores también están dispuestos a reunirse con las familias antes de las juntas (para el plan) para explicar los términos y contestar preguntas.”

Sánchez tiene la teoría de que todo es a propósito para proteger al Distrito Escolar Unificado de Lincoln de demandas legales civiles y “para no dar la mejor educación” a su hija.

Él no es nada tímido al decirlo. Su relación con el Distrito Escolar ha llegado a ser, en sus palabras, “tóxica.” Él teme que el distrito lo haya clasificado como un “padre de familia difícil.”

Y Sánchez sacó a Valeria de la escuela durante una parte del primer grado para que estuviera estudiara en casa, un costo anual de $60,000, dijo Sánchez. El Distrito Escolar de Lincoln está pagando la mitad del costo de sus estudios en casa, Valley Mountain Regional Center – organización que también cobró por proveer servicios para gente con discapacidades de desarrollo – estuvo de acuerdo en pagar la otra mitad, dijo Sánchez.

“El costo de estos servicios es la razón por la que los distritos escolares no quieren proveerlos,” dijo Sánchez.

King no comentó nada específicamente sobre Sánchez ni sobre el plan educativo de Valeria. Ella dijo que su distrito, como muchos, ha trabajado furo para encontrar las mejores maneras de dar servicio a la creciente población de niños que están siendo diagnosticados con autismo. El distrito tiene 69 estudiantes con autismo este año. Hace una década, había menos de 20.

Hay miles a nivel nacional, y ninguno de los casos es simple. Todos ellos tienen que ser consistentes con el código educativo y con las leyes federales que protegen a la gente con discapacidades de desarrollo, dijo King.

Aunque más ampliamente King dijo que la mayoría de los servicios para autismo que se ofrecen en el Distrito Escolar de Lincoln son bien recibidos por las familias, y el distrito recibido reconocimientos a nivel regional por ser un modelo por su programa de inclusión de autismo en la Escuela Primaria Colonial Heights. El programa se está extendiendo, dijo ella.

Algunos expertos de educación en autismo dicen que no es nada inusual que los padres de familia y las autoridades escolares choquen, pero eso no significa que ambos lados no estén haciendo su mejor esfuerzo por tener la mejor educación para los niños. A veces los lazos emocionales que los padres de familia tienen con sus hijos son tan fuertes que ellos no ven que el distrito está proponiendo un ambiente escolar e instrucción apropiada, dijo Tara Sizemore-Hester, una especialista en autismo en Valley Mountain Regional Center.Sin tener un conocimiento íntimo del caso de Sánchez, Sizemore-Hester dijo que el lidiar con el autismo es algo que ocasiona frecuentes periodos de tristeza y angustia, aún cuando hay bastante amor.

“Los padres de familia de niños con autismo a veces sufren una angustia doble. Ellos sufren la angustia cuando sus hijos son diagnosticados,” dijo Sizemore-Hester. “Luego, pasan por otro tipo de angustia si el niño no logra el progreso que los padres anticipaban (después de empezar los servicios de intervención). Y esa angustia puede ser peor que la inicial.”

El resultado puede ser enojo, o exigencias por más terapia, lo cual pudiera no ser posible, dijo Sizemore-Hester. Si es que esto aplica a Sánchez, es algo que no se ha determinado.

Sánchez encuentra poco consuelo en cualquier éxito que el distrito haya tenido con otros niños autistas. Él solo sabe que su hija está a nivel, o por encima del nivel de grado académico en la mayoría de sus materias escolares, pero sus habilidades sociales son deficientes.

Valeria hacía ruidos fuertes sin motivo y era muy notorio que se le dificultaba concentrarse en sus asignaciones. Ella necesitaba tomar recesos constantemente, quizá cada 15 minutos, para escuchar una canción de Katy Perry o recibir algún otro tipo de recompensa.

Al igual que cualquier otro niño de 7 años, el comportamiento de este tipo se combina con los momentos de encanto y dulzura. Aún así, el estar en un salón de clases regular presenta algunas dificultades para ella.En el otoño, ella mordió a otro estudiante, dijo Sánchez. El distrito quería colocarla con un solo grupo de estudiantes para que su comportamiento no fuera una distracción, ni una amenaza a otros estudiantes. El problema es que

Sánchez teme que el distrito quiera poner a su hija en un “lugar de olvido” en donde ella solo se retrasaría.Él se pregunta en voz alta si un solo incidente es suficiente para una acción tan drástica. Él sabe que el estudiante que su hija mordió también tiene derechos, lo cual aporta un nivel de complejidad a la situación. El ser parte del proceso de ayudar a encontrar el lugar apropiado para Valeria es lo que a él más le interesa.

“Yo he estudiado. Conzoco la ley. Sé cual tipo de educación es al que mi hija tiene derecho. El distrito no quiere trabajar con nosotros ni hacernos parte del proceso de toma de decisiones,” dijo Sánchez. “He aprendido a nunca firmar (un plan educativo individual) de inmediato. Tengo que regresar y leerlo una y otra vez. Por lo regular, lo tengo todo marcado con notas antes de regresar.”

Sánchez se pone tenso mientras revisa los documentos en el pequeño desayunador de su apartamento y mira hacia la sala, donde Valeria trabaja con una maestra de la compañía de educación autista de Modesto que viene a diario a la casa de los Sánchez para enseñarle a Valeria sus lecciones escolares.

Es su cumpleaños número siete, y mientras que ella va dando vueltas hasta la cocina – bailando un poquito con su madre, Nancy Sánchez, quien prepara una olla de sopa mientras que Valeria mira con más atención un pastel de chocolate - Gorge Sánchez sigue lamentándose por los últimos meses de interacción social de Valeria.

Los Sánchez levantaron una queja en la Oficina de Derechos Civiles. La familia dijo que el Distrito Escolar de Lincoln no ha trabajado con ellos para presentarles todas las mejores opciones para Valeria – incluyendo la inclusión en el Programa de Colonial Heights al que King aludió como un éxito para ayudar a los niños con autismo a coexistir con los estudiantes de educación general.

“Ellos han tenido ese programa desde hace 15 años. Nosotros nos enteramos de eso hace dos meses,” dijo Sánchez.Sánchez dijo que la Oficina de Derechos Civiles va a revisar el caso. Él dijo que sabe que se va a tomar tiempo. Mientras tanto, él espera que coloquen a Valeria en Colonial Heights en el otoño.“Yo solo quiero lo que sea mejor para Valeria,” repitió.

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